C
otidiano

Campanha

Campanha #AMEBê em Indaial

27 Setembro 2018 18:43:00

No dia 6 de outubro será realizado um bazar beneficente para arrecadação de fundos para auxiliar no tratamento do menino

INDAIAL - A comunidade indaialense está se mobilizando para ajudar o menino Bernardo Henrique Dalla Costa (Bê), que tem apenas 3 anos e sofre da doença Atrofia Muscular Espinhal, mais conhecida como AME, caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, prejudicando os movimentos voluntários mais simples como segurar, sentar e andar. O Bê tem o Tipo 1 da doença, considerado o mais grave, e atualmente precisa de aparelhos para conseguir se alimentar e respirar.

Para que o Bê possa ter uma qualidade de vida melhor e sentir menos os efeitos da doença, existe um medicamento chamado Spinraza, porém o tratamento para um ano é de aproximadamente 2 milhões de reais. Então sua família vem mobilizando o Brasil todo via Instagram, o qual os pais, Leandro João Dalla Costa e Luana Broch de Moura, atualizam quase que diariamente.

A Luana, mãe do Bê, repassou à nossa redação que cerca de 1,2 milhões já foram arrecadados mas ainda falta uma certa quantia para dar início ao tratamento. "Cada dose do medicamento custa atualmente em Santa Catarina R$ 352.341,55 reais. Para o primeiro ano de tratamento são necessárias seis doses, as primeiras quatro doses são dadas num período de 60 dias, chamadas doses de ataque, após uma dose de manutenção é dada a cada quatro meses", frisa Luana.

Mas o mais interessante desta história, é que o menino e sua família são da cidade de Concórdia, mas a sensibilização e a vontade de ajudar vai além da distância geográfica. A iniciativa partiu de Jakeline Cechela, moradora de Indaial, que por meio dos pais de João e Miguel (dois irmãos que também possuem a doença AME e que conseguiram arrecadar o valor total para a compra do tratamento) ficou sabendo do caso do Bê e com o apoio da sua família, começou a distribuir caixinhas para troco solidário em estabelecimentos do município.

Uma amiga de Jakeline, Priscila Anacleto, abraçou a causa e sugeriu para que fosse realizado também um bazar beneficente. "Depois que distribuímos as caixinhas, uma amiga minha que já estava ajudando na causa, me mandou uma mensagem e deu a ideia de realizarmos um bazar. E então fomos arrecadar calçados, roupas e o pessoal foi ajudando".

Com apoio da comunidade, o Bazar Beneficente #AMEBê acontecerá no dia 6 de outubro, a partir das 11h, na Choperia do Arlindo, localizada na rua Tiradentes, nº 160, Centro de Indaial. As peças de roupas irão ter valor mínimo de R$1,00.



14319673464250.png
Jornal O Indaialense
R. Caçador, 406, Bairro das Nações, Timbó - SC,
89120-000 | Telefone (47) 3382-1855